罕见病有什么表现？罕见病有哪些？

罕见病，是指盛行率低、少见的疾病，在美国罕见疾病组织所公布的罕见疾病高达一千种之多，在中国较为人熟知的罕见疾病包括：Fabry病、高雪氏病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等等。

不同时间和地区，罕见病的界定标准会有所变化。艾滋病一度被定为罕见病。又如地中海贫血病，在北欧地区也曾被定为罕见病。现在这两种疾病都已是常见病。

白化病，是由于不同基因的突变，导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷，从而表现为皮肤、眼睛、毛发等色素缺乏的一种遗传病症。白化病患者的皮肤和毛发呈白化现象，易晒伤、大多有眼球震颤、怕光、低视力等现象，目前无有效的治疗方法。

肢端肥大症，是脑下垂体因增生或肿瘤而引起生长激素分泌过多引起的皮肤及骨骼异常增生性疾病。未成年人发病引起巨人症，成年人发病表现为皮肤弥漫性肥大增厚，面部皮肤纹理增粗，皱纹加深，鼻唇沟增宽，舌、嘴唇变厚。同时垂体肿瘤压迫导致器官病变且恶性肿瘤发生率也会相应增加，寿命缩短。发病率6~18人/百万。

特发性肺动脉高压病，是一种罕见的心血管病，发病率每年1~2人/百万，女性发病率较高。60%的病人表现为呼吸困难、气喘、胸痛等，病情严重的出现心包积液，导致右心衰竭，只能卧床不起。患者平均年龄在30岁左右，目前是不可治愈的重度慢性疾病。

苯酮尿症，缺乏丙酮酸羟化酶，苯丙氨酸只能靠转氨生成苯丙酮酸，病人尿中排出大量苯丙酮酸。苯丙酮酸堆积对神经有毒害，使智力发育出现障碍。新生儿患病的机率约是5万分之一，一年约有6~7个患有此种病症的新生儿出生。

线粒体病，是由线粒体DNA或核DNA缺陷引起。基因缺陷导致了线粒体呼吸链上的功能蛋白或结构蛋白发生改变，丧失了原有的功能，使能量合成受阻，从而出现一系列的症状，常见的有癫痫、偏头痛、痴呆、偏盲、四肢酸痛且活动后乏力明显、视力下降、眼睑下垂、神经性耳聋以及身材矮小、糖尿病、心肌病、白内障等。

早期发现、早期干预是罕见病防治的最佳途径。应积极开展罕见病的宣传及科学知识的普及，组织相关医学培训，提高中国罕见病的发现和诊断水平，减少因误诊、漏诊造成的疾病干预与治疗时机的延误。

罕见病常为先天性、慢性、消耗性疾病，疾病给患者和其家庭造成的痛苦巨大，罕见病患者和其家庭亟需社会给予生活、医疗、心理等多方面支持。

由于身有残疾，罕见病患者在生活和就学、就业中常遭遇歧视现象，应提倡更和谐的社会环境，使罕见病患者得到全社会的理解和关爱，并为罕见病患者入学、就业提供支持和帮助。

由于罕见病药物研发费用昂贵、风险巨大、市场需求量小，多数制药企业不愿进行开发，社会应支持政府制定特殊的罕见病药物研发激励政策，促进更多的罕见病获得有效治疗方法。

国际上仅有约1%的罕见病有特效的治疗方法，而在中国注册的罕见病药物微乎其微。由于研发过程耗资巨大，罕见病的有效治疗药物价格昂贵，多数患者家庭无力支付。社会各界应动员起来，帮助政府制定行之有效的付费机制，使罕见病患者获得可持续的医疗保障。罕见疾病虽然罕见，但不一定就是不可救药的病，事实上有许多罕见疾病是可以治疗或控制的，若能早期发现，通过药物治疗、严格的饮食控制、或食用特殊配方的食品，都将得到很好的成效。

一、品种

先注明一下，我们从国外引进的是祖代种鸡（爷爷奶奶辈），它产的蛋养大了是父母代种鸡（爸爸妈妈辈，这部分是国内种鸡场在养），然后产的蛋生出的小鸡才是肉鸡养殖户那里养的鸡。

目前市场上分国外鸡种和国内鸡种

1、国外鸡种（白羽肉鸡）

以下为引用

我国白羽肉鸡的祖代全部是从国外引进的品种，属于块大型肉鸡，目前我国白羽肉鸡主要包括艾拔益加（AA+）、罗斯（Ross308）、科宝（Cobb）三个品种，约占整个肉鸡产量的80%，还有海波罗和哈伯德两个品种，市场份额较小。

特点：吃得多（42天吃44-49公斤饲料）长得快（42天25公斤以上），抗病力较差

以前有听说（未证实），国内的AA+和国外的品种不太一样，国内对胸肉没有对鸡腿爱的那么深，所以国内的品种鸡腿长得比国外大，国外胸肉比国内多。

2、国内鸡种（黄羽肉鸡）

有好多好多好多品种，根据生长速度分为快速型，中速型和慢速型。

快速型黄羽肉鸡（出栏在60天以内）品种有：皖南青脚鸡、五星黄鸡、皖江黄鸡、岭南黄鸡二号、粤秦皇二号、闽中黄麻鸡、凤翔青脚麻鸡、新广黄鸡等。

中速型黄羽肉鸡（出栏在60-100天）品种有：新兴黄鸡二号、岭南黄鸡一号、京海黄鸡、金陵麻鸡、墟岗黄鸡、科朗黄鸡等。

慢速型黄鸡（出栏在100天以上，以放养为主）品种有：文昌鸡、清远麻鸡、固始鸡、大骨鸡、乌骨鸡、广西黄鸡、雪山鸡、广西麻鸡、金陵黄鸡、参黄鸡等。

蛋肉兼用型品种：北京油鸡，东乡绿壳蛋鸡、白耳黄鸡、卢氏鸡、三高三栖鸡等

快速型黄鸡里有些是根据地方鸡种选育出来的，有些是把地方鸡种与引进鸡种进行杂交选育而成。

特点：黄羽肉鸡的风味、口感通常强于白羽肉鸡，抗病力和耐受力比较强，吃的少长得慢。

以下为开黄花的豆科植物：

合萌属：合萌；

坡油甘属：黄花合叶豆、坡油甘、密节坡油甘、缘毛合叶豆；

丁癸草属：丁癸草；

落花生属：落花生；

金合欢属：金合欢、银荆、尖叶相思、线叶金合欢、黑荆；

合欢属：海南合欢、光叶合欢 ；

链荚豆属：柴胡叶链荚豆；

猪屎豆属：猪屎豆

沙冬青属：沙冬青；

云实属：云实；

木豆属：大花虫豆；

锦鸡儿属：锦鸡儿；

决明属：美丽决明、翅荚决明 、双荚决明、铁刀木、长穗决明、望江南；

香槐属：小花香槐；

甘草属：甘草；

山黑豆属：山黑豆；

野扁豆属：野扁豆；

黄花木属：黄花木；

豇豆属：赤小豆、赤豆。

野扁豆属：圆叶野扁豆

豆科植物约650属，18000种 ，广布于全世界。我国有172属，1485种，13亚种，153变种，16变型；各省区均有分布。本科植物的化石在白垩纪已有记录，是被子植物中仅次于菊科及兰科的三个最大的科之一。在分类方法上，亦有不少植物学家将本科分成3个独立的科，即含羞草科、云实科和蝶形花科。在此为中国植物志的分类。

豆科植物的花多呈两性，稀单性，辐射对称或两侧对称，通常排成总状花序、聚伞花序、穗状花序、头状花序或圆锥花序。其花的颜色丰富多彩，白、黄、淡黄、褐黄、粉红、红、紫、黄绿等等。有些在生长过程中颜色变化。

农业上的豆科作物有大豆、花生、蚕豆、豌豆、赤豆、绿豆、豇豆、四季豆和扁豆等，是人类食品中淀粉、蛋白质、油和蔬菜的重要来源之一。

除此之外，有些木材可供建筑、家具、农具；有些的枝干和树皮常含有单宁、树胶及染料，可用于医药、印染及其他工业；有的则是常见的绿化及观赏植物。

全名：Michael Joseph Jackson

中译名：迈克尔·约瑟夫·杰克逊

台湾译名：麦可·杰克森

香港译名：米高·积逊

出生日期：1958年8月29日12:13 am

星座：处女座

体重：130磅（60公斤左右）

视力：远视

眼珠色：深棕

发色：黑色

鞋码：美国10号（欧洲：42）

身高：178 米(5英尺10英寸)

学历：毕业于美国的黑人联合大学

出生地点：美国 印地安那州 加里市 Jackson街21号（Gary, Indiana, USA）

职业：歌手、歌曲作者、音乐制作人、舞蹈家、编舞、演员、导演、企业家

主要音乐风格：New Jack Swing（新杰克摇摆舞曲），Club/Dance（俱乐部舞曲），Pop/Rock（流行/摇滚），Motown（摩顿黑人音乐），Urban（都市流行），Funk（放克），R&B（节奏布鲁斯）

主要歌唱特色：假声，痉挛，活力，热情，伤感，警醒，快乐，自信，丰富，时髦，真诚，盛典，神秘，口技

主要舞蹈风格：现代舞、太空步、机械舞、霹雳舞、踢踏舞

兴趣爱好：阅读、油画、素描、武术（功夫、柔道、空手道）、舞蹈、游乐园、旅行、购 物、看**、看卡通、打电子游戏

收集爱好：油画、雕塑、**大事记、古董服饰

热爱关心的事物：儿童（尤其是身患绝症以及贫穷的儿童），动物

演出**：

1997年：Men in Black I（黑超特警组1）

2002年07月03日 ( 上映于，澳大利亚 ) ：Men in Black II（黑超特警组2）

亲属

-----------------------------------------------------------

父亲：Joseph Jackson（出生日期：1929年7月26日）

母亲：Katherine Jackson（出生日期：1930年5月4日）

大姐：Rebbie（又名Maureen Reilette，出生日期：1950年5月29日）

大哥：Jackie（又名Sigmund Esco，出生日期：1951年5月4日）

二哥：Tito（又名Toriano Adaryll，出生日期：1953年10月15日）

三哥：Jermaine（又名Lajaun，出生日期：1954年12月11日）

二姐：LaToya Yvonne（出生日期：1956年5月29日）

四哥：Marlon David（出生日期：1957年3月12日）

小弟：Randy（又名Steven Randall，出生日期：1961年10月31日）

小妹：Janet Damita Jo（出生日期：1966年5月16日）

婚姻

----------------------------------------------------------

第一任妻子：Lisa Marie Presley (1994年5月26日——1996年1月)

[附注：Lisa Marie Presley出生于1968年，职业为歌手，是“猫王”Elvis Presley的独生女。她在同MJ婚姻之前曾同音乐人Danny有过一段婚姻并育有一子一女。]

第二任妻子：Deborah Rowe (1996年11月14日——1999年10月)

[附注：Deborah Rowe，又称Debbie Rowe ，出生于1960年，德国同爱尔兰混血，金发碧眼，职业为皮肤科护士。她在MJ婚姻之前曾同一名职业为中学教师的男子有过7年的婚姻，但无子嗣。]

子女

-----------------------------------------------------------

长子：Prince Michael Jackson, Jr（出生日期：1997年2月13日，Debbie Rowe所生）

长女：Paris Michael Katherine Jackson（出生日期：1998年4月3日，Debbie Rowe所生）

次子：Prince Michael Jackson II（出生日期：2002年3月，生母不详）

教子： Michael Gibb（Bee Gees乐队成员Barry Gibb的儿子）

偶像

------------------------------------------------------------

1、Charlie Chaplin（查理-卓别林，好莱坞默片时代最伟大的戏剧大师）

2、Fred Astaire（弗雷德-阿斯泰尔，好莱坞歌舞片巨星，一代舞王）

3、Gene Kelley（金-凯利，亦是好莱坞歌舞片巨星，踢踏舞王）

4、Berry Gordy（白瑞-葛迪，向世界推广黑人文化和音乐的Motown唱片公司创办人和前总裁）

5、Quincy Jones（昆西-琼斯，超级黑人制作人，创作家，音乐家，一代爵士乐传奇）

6、沃尔特-迪斯尼（Walt Disney，世界动画**之父）

7、Three Stooges（“三个伙计”，即是Moe、Larry、Curly，他们与自己的经典作品——系列喜剧《三个伙计》联系在一起。在五、六十年代的美国，《三个伙计》是人们生活的一部分，伴随了整整一代人的成长。他们疯狂夸张的表演、经常被折磨得死去活来的狼狈样子，给人们带去了无尽的快乐。甚至，《三个伙计》在美国已成为了一种文化现象，影片中你可以一窥到三、四十年代美国的社会变迁和人事百态。其史无前例跨越三十五年的制作过程，还可堪称为美国早期**发展的编年史……）

MJ之最

-----------------------------------------------------------

最好的朋友：Elizabeth Taylor（伊莉莎白-泰勒，着名美国女影星）

最喜欢的颜色：红与黑

最喜欢的服饰：黑色软呢帽

最喜爱的香水：“Opium”香水（“Opium”香水——即鸦片香水，1977年由法国“Ynes Saint Laurent”公司推出，风靡整个欧美，并成为1979年世界上销量最大的香水品种之一，至今仍受到广大消费者的青睐）

最喜爱的糖果：Skittles 、M&Ms

最喜爱的矿泉水：Evian（依云）

最喜爱的饮料：矿泉水、橙汁、胡萝卜汁，Gatorade（佳得乐，运动型饮料，演唱会、运动会专用）

最喜爱的食物：墨西哥菜、异国情调的辛辣素食、寿司、比萨饼、鸡、鱼、新鲜水果、爆米花、甜面包加香草冰块、向日葵种子、油炸卷饼、加霜片的牛奶……

最爱的快餐：肯德基（KFC）

最喜欢的蛋糕品种：带有巧克力糖霜的蛋黄蛋糕

最喜欢的棋盘游戏：“垄断者”

最喜爱的电视节目：Malcom In The Middle（一个博得6～34岁的观众青睐的家庭节目）， The Simpsons（动画片《辛普森一家》），Seseme Street（儿童益智节目《芝麻街》）、Discovery（《探索》）， Flip Wilson Show, Brady Bunch（情景喜剧《布雷迪家庭 》），Road Runner Show

最喜爱的迪斯尼人物：Mickey Mouse（米老鼠）, Peter Pan（小飞侠彼得·潘），Pinocchio（木偶皮诺曹）

最喜爱的文学作品： James Matthew Barrie的“Peter Pan”（詹姆斯-·巴里《彼得-潘》）， Richard Bach的“Jonathan Livingstone Seagull”（里查德·巴奇《乔纳森·利文斯东的海鸥》），Ernest Hemingway的“The Old Man And The Sea”（海明威《老人与 海》）

孩童时期最喜爱的歌曲：诱惑乐队的“Tobacco Road”，“You Are My Sunshine”，“Cloud Nine”

最喜欢的音乐类型：古典乐、歌剧

最喜欢的歌手：James Brown，Jackie Wilson，Smokey Robinson，Sammy Davis Jr，The Temptations，Diana Ross

最想合作的歌手：Nat King Cole（爵士歌王纳特·金·科尔），Whitney Houston（着名女歌手惠特妮·休斯顿）

最喜爱的古典乐作曲家：Claude Debussy (德彪西，'Afternoon of the Fawn')，PjotrI ljitsch Tschaikowsky（柴科夫斯基），Sergey Sergeyevich Prokofiev（谢尔盖-谢尔盖耶维奇-普罗科菲耶夫）

最喜爱的**演员： Shirley Temple（秀兰·邓波尔，着名童星），Elizabeth Taylor（伊莉莎白·泰勒），Katherine Hepburn（凯瑟琳·赫本，着名女影星，4次奥斯卡影后），Morgan Freeman（摩根·弗里曼，着名黑人影星，代表作《肖申克的救赎》），Marlon Brando（马龙·白兰度，演技之神，好莱坞之王）

最喜爱的**：“Peter Pan”（《小飞侠》），“ET”（《ET外星人》），“Star Wars”（《星球战》）

最喜爱的艺术家：Michaelangelo（米开朗其罗）, Leonardo Da Vinci（达·芬奇）

最喜爱的自创歌曲：Earth Song

最喜爱的J5时期的作品：“ABC”，“I'll Be There”，“Never Can Say Goodbye”

最喜爱表演的曲目：“Billie Jean”

最喜爱的MV：“Thriller”，“Smooth Criminal”

最想居住的地方：英国白金汉宫

最遗憾的事：至今未能完成一幅油画

最讨厌的事物：小报

最自豪的事：7次被载入吉尼斯世界纪录

第一部**：“The Wiz”（《新绿野仙踪》，1978）

第一张购买的唱片：Smokey Robinson与Miracles乐队的“Micke's Monkey”

第一张录制的唱片：“Big Boy” (Steel Town Records)

曾签约公司：Motown、Epic Records (Sony Music)

自己的厂牌：MJJ Music

着名的合唱者：Paul McCartney，Stevie Wonder，Janet Jackson 等

小知识

-----------------------------------------------------------

Michael的名字是其母亲根据他祖母的建议而取的。

Michael在9个兄弟姐妹中名列第7，在6个兄弟中名列第5。

Joseph Jackson (Michael的父亲)曾经和一个名叫“The Falcons”的乐队进行表演。

Michael的母亲Katherine年轻时会吹单簧、弹钢琴、弹吉他。

是Gladys Knight发掘的The Jackson 5乐队（至于原先Diana Ross发掘的J5一说是唱片公司的宣传手段）。

Michael在5岁时第一次登台，演唱的是“Climb Every Mountain”。

The Jackson 5乐队第一次登台亮相的地方叫“Mr Lucky's”酒吧，J5的成员每人获得1美元的酬金。

Michael小时候喜欢往姐姐LaToya的被子里藏蜘蛛。

Tatum O'Neal是Michael的初恋。

Michael非常怕痒。

Michael的绰号叫“Smelly”

Michael捐建了迪斯尼冒险乐园。

Michael最喜欢玩的迪斯尼乐园项目是“加勒比海盗”。

“Come Together”是Michael最喜欢的Beatles（甲壳虫/披头士）乐队歌曲之一。

Michael画的米老鼠被选入一本名为《米老鼠艺术》的出版物。

1984年11月20日，Michael在好莱坞“星光大道”上留名。

1987年，Michael开始了他第一次个人巡回演唱会以宣传他的新专辑《Bad》。

巡演期间，Michael在表演中会失去10磅水分。

为了保持清晰声线，Michael一般会先在一杯热水里加入两滴Ricola（利口乐）后才喝掉。

1992年, Michael在加蓬象牙海岸的西非村获封为“King Sani”（萨尼王，Sani——土星）。

在迪斯尼世界的皇家酒店里有一豪华套房以Michael Jackson命名。

Michael的自传《月球漫步》（“Moonwalk”）当年是美英两国畅销书冠军。

1998年2月 迈克尔参加了韩国金大中总统的就职仪式。

1998年4月 迈克尔与黛碧·罗薇的女儿出生，取名为“巴黎”。

1999年6月 “迈克尔·杰克逊与朋友”音乐会在韩国的奥林匹克体育馆举行。

1999年10月 迈克尔与黛碧·罗薇的婚姻破裂。

2000年 全球期待迈克尔的新专辑发行，新专辑发行后迈克尔·杰克逊将退出歌坛。

1992年

NABOB

1终生成就奖Lifetime Achievement Award

1993年

有色人种民权促进协会NAACP Image Awards （第25届）

1杰出音乐录像带奖 Outstanding Music Video (Black Or White)

225周年纪念年度艺人奖25th Silver Anniversary Entertainer Of the Year Award

全美音乐奖（第20届）American Music Award

1最受欢迎的流行／摇滚专辑 Favorite Album, Pop/Rock

2最受欢迎的灵魂／节奏蓝调单曲 Favorite Single, Soul/R&B

3特殊国际艺人奖 Special International Artist Award

葛莱美音乐奖（第35届）Grammy Music Awards (1984)

1当代传奇奖Living Legend Award

灵魂列车音乐奖（第7届）Soul Train Music Award

11993年年度人道主义1993 Humanitarian Of The Year Award

2最佳节奏蓝调专辑 Best R&B Album (Dangerous)

3最佳节奏蓝调单曲 Best R&B Single (Remember The Time)

世界音乐奖 (第6届)World Music Awards

1全球最畅销流行艺人 World's Best Selling Pop Artist

2全美最畅销艺人 Best Selling American Artist

3本世纪全球最畅销艺人 World's Best Selling Artist Of The Era

金氏世界纪录The Guinness Book Of World Records

1终生成就奖Lifetime Achievement Award

1995年

MTV 音乐录像带奖(第12届)MTV Music Video Awards

1最佳舞曲音乐录像带 (Scream)

2最佳舞蹈 (Scream)

3最佳美术指导 (Scream)

1996年

世界音乐奖 (第8届)World Music Awards

1历年最畅销专辑 (Thriller)

2最佳流行男歌手

3最佳节奏蓝调艺人

4最佳唱片男歌手

5最佳美国男歌手